خبراء يحذّرون من "الليزوزوم" في اليوم العالمي للأمراض النادرة

عن هسبريس

لأنه يوم نادر، يخلد العالم كل 29 فبراير اليوم العالمي للأمراض النادرة، وهي مناسبة تنشط فيها عدد من الجمعيات والمنظمات الصحية، قصد التخفيف من معاناة المرضى ومساعدتهم ماديا ومعنويا، وتحسين ظروف تعايشهم مع هذه الأمراض.

ومن بين الأمراض النادرة في المغرب ودول العالم أمراض الليزوزوم، التي يتم تعريفها بكونها خللا في وظيفة الليزوزوم، الذي يعتبر بمثابة "جامع فضلات الخلية"؛ إذ في حال غياب بعض الأنزيمات لا يؤدي الليزوزوم وظيفته على ما يرام، ما يؤدي إلى تراكم الفضلات داخل الخلية، وبالتالي تضخمها إلى أن يصل الأمر إلى الإعاقة الكاملة.

في هذا الصدد تقول البروفسور يامنة كريول، رئيسة مصلحة طب الأطفال في مستشفى ابن سينا بالرباط، إن أمراض الليزوزوم التي يعاني منها الأطفال متنوعة، وتظهر في فترات سنية مختلفة حسب نوع المرض؛ أما علاماتها المبكرة فتتمثل في تغير ملامح وجه الطفل ابتداء من بلوغه 6 أشهر، لتستمر عيناه وشفتاه وأنفه وأذناه بالتمدد وتصير كبيرة، بالإضافة إلى انتفاخ على مستوى البطن، بسبب انتفاخ الكبد والطحال.

وقالت أستاذة التعليم العالي بكلية الطب بالرباط، في تصريح لجريدة هسبريس الإلكترونية، إن الإصابة المتكررة للأطفال بالفتق على مستوى البطن وأساس الفخذ، مع ضيق في التنفس وشخير عال، وتعفنات متكررة أو دائمة على مستوى الحلق والأذن والأنف، من بين أبرز علامات إصابة الطفل دون الرابعة بمرض الليزوزوم النادر، يليها انتفاخ في البطن على مستوى الأعضاء النبيلة والدماغ والنخاع الشوكي، لتبدأ جميع وظائف الأعضاء في التراجع، ويصبح الطفل مقعدا ومتراجع الذكاء.

وعن الأسباب المؤدية إلى هذا المرض النادر، أوضحت الطبيبة الاختصاصية في أمراض الصرع والأعصاب والأمراض الاستقلابية عند الطفل أن المرض وراثي، يصاب به الأطفال عن آباء يحملون المرض ولا يعانون منه، موضحة أن الأطباء المغاربة باتوا حاليا أكثر اطلاعا على المرض ويستطيعون تشخيصه، مع توفر العلاج، إلا أن المشكل يكمن في غلاء ثمنه، "وليس كل الأطفال يتوفرون على تأمين صحي"، تقول البروفسور.

من جهتها، أفادت رئيسة جمعية "التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب"، بديعة لعتيق، بأن الجمعية غالبا ما تتدخل لمساعدة الأسر التي لديها من طفل إلى 4 أطفال مصابين بهذه الأمراض. "قلة الوعي بهذا المرض تؤدي بالأسر إلى التمادي في الإنجاب؛ ما يجعلها تعاني الأمرين مع أطفالها، الذين في غياب توفرهم على الدواء يصابون بإعاقات مستديمة"، تقول لعتيق.

وأوضحت المتحدثة ذاتها، في تصريح للجريدة، أن أدوار الجمعية تتجلى في توعية الأسر وتحسيسها بخطورة هذه الأمراض، وإرشادها لزيارة الأطباء المهتمين بها، ومساعدتها في تكوين الملفات الطبية للولوج إلى العلاج إذا كانت تتوفر على تغطية صحية، مع إجراء التحاليل اللازمة للتأكد من المرض للأطفال الذين لا تتوفر أسرهم على تغطية صحية.

وتقوم الجمعية بشراء بعض المعدات الطبية للأسر المعوزة، خاصة أن هذه الأمراض تصيب جميع أعضاء الجسم، بما فيها العظام، فضلا عن مصاحبة الأمهات اللواتي تعانين؛ مع العلم أن هناك أسرا لديها 2 إلى 3 أطفال في وضعية إعاقة جراء هذه الأمراض، بالإضافة توزيع الأدوية على بعض الأطفال من الأسر المعوزة، والتي يتبرع بها المحسنون.

وأفادت لعتيق بأن الجمعية راسلت وزير الصحة لإدراج أمراض الليزوزوم ضمن لائحة الأمراض طويلة الأمد، دون التوصل بأي جواب، مشيرة إلى الوزارة المعنية لا تمتلك أي خطة لمحاربة هذه الأمراض التي تؤدي إلى الإعاقة المستديمة والمكلفة.